MARIO, IL BIMBO DALLE CIGLIA LUNGHE…

MARIO BAMBINO CON CIGLIA  LUNGHE  «MALATTIA RARA, DONIAMOGLI LA SPERANZA»                                                     Lucia Bellaspiga, Lunedì 30 ottobre 2023

• Nel mondo solo 30 i bambini nati con sindrome Chops. La mamma astronoma e il papà poliziotto: ««Il vostro bambino ha occhioni da bambola e ciglia lunghissime. Qualcosa non va». È l’oculista a gettare una doccia fredda sui genitori di Mario, il loro bimbo di 5 mesi.

• «Io sono di Reggio Calabria, mio marito di Caserta, ci siamo conosciuti nel 2012 a Padova, lui era stato trasferito come poliziotto e io studiavo astronomia all’università. Mario nasce il 19 marzo 2021. Una gravidanza modello, esami tutti in regola…Il primo campanello d’allarme suona quando la famigliola va in Calabria per le prime vacanze in tre: «Eravamo felici. INVECE È DIVENTATO UN INCUBO.

• VEDENDO I BAMBINI DEGLI AMICI ci accorgemmo che Mario era diverso, lo sguardo era meno attento». Il pediatra capì che non sentiva e li mandò dall’oculista… Iniziava così un’odissea tra ospedali di tutta Italia, «non c’è niente di più doloroso che veder soffrire il tuo bambino e non sapere cosa fare».La diagnosi è arrivata il 26 gennaio del 2023… Mario finisce al Sant’Orsola di Bologna per due operazioni a cuore aperto, e lì la genetista azzarda un nome: Un nome aggraziato, ma una malattia così rara che nel mondo ne esistono 30 CASI, IN ITALIA 3. GRAZIE a Dio uno dei tre era in cura al Sant’Orsola, se no ancora brancoleremmo nel buio. Nulla è avvenuto per caso».

• MARIO è un “bambino CHOPS”. Luce è l’altra bambina Chops italiana. Le loro famiglie si sono strette come naufraghi sullo stesso scoglio: «Sapere di non essere i soli al mondo diventa vitale. Abbiamo iniziato a cercare le altre 30 famiglie all’estero. Abbiamo scritto a “Chops Kids” ma nessuno ci rispondeva, ero delusa, pensavo fosse una bufala, ma di nuovo IL destino ci ha messo lo zampino…». ANZI, CE LO HA MESSO MARIO, che con il ditino ha fatto partire inavvertitamente una videochiamata. Dall’altro Capo rispose una donna. «ERA LAINEY MOSELEY, mamma di LETA», la prima al mondo a ricevere la diagnosi di chops nel 2015

• CHOPS È UN ACRONIMO IMPIETOSO, dove la C sta per ritardo cognitivo. OGGI NON ESISTE TERAPIA PER LA CHOPS. «COSÌ CI SIAMO MOSSI NOI»…hanno avviato una raccolta fondi e istituito la “Fondazione Chops Malattie Rare Ets” L’obiettivo è raccogliere al più presto i 400.mila euro necessari per avviare la ricercae la risposta è stata travolgente: IN 15 GIORNI sono arrivatii primi 60MILA EURO, e oggi grazie a parrocchie, scuole, gruppi di amici che organizzano spettacoli, sagre, eventi sportivi, SONO STATI RACCOLTI 220.MILA EURO.

• IL MOTORE È SEMPRE MARIO, con i suoi occhi di bambola che non lasciano indifferenti: «A Reggio Calabria una preside ha raccolto 9.000 euro organizzando una maratona cui hanno aderito 1000 persone. E QUI DON SILVANO ha mosso le montagne, fin dall’inizio è il nostro più grande motivatore».. «Non lo facciamo solo per Mario – sottolinea –, noi sogniamo la terapia che SBLOCCHI TUTTI QUESTI BAMBINI… Mario a 2 anni e mezzo non dice una parola e non cammina, anche se sa farsi capire bene e ha imparato a STRISCIARE, «UNA CONQUISTA ENORME QUANTA FEDE CI VUOLE IN TUO FIGLIO per credere che possa fare certe cose? Prima se lo mettevi a terra stava immobile, poi ha iniziato a sollevare la testa, infine con tanta fisioterapia e TANTI PIANTI ha imparato a STRISCIARE VERSO IL GIOCATTOLO. Ora prende e parte!». Il logo della Fondazione Chops Ets è un BIMBO CHE SALE LE SCALE CON LO ZAINO SULLE SPALLE, perché ogni bambino Chops ha la sua salita da fare e Anche Mario HA IL SUO ZAINETTO e noi non sappiamo cosa porta».

• È UNA SCIENZIATA E SI VEDE, «essere elastica e pensare a soluzioni alternative è il mio lavoro di astronoma, così mi sono detta: c’è questa diagnosi, possiamo fare qualcosa?». Ma prima della scienza, LA FORZA LE VIENE DALLA FEDE, «da sola non reggi un peso del genere – assicura Manuela – se avessi una percezione solo umana sarei schiacciata, ma c’è Chi mi sostiene passo dopo passo.Forse proprio il senso di meraviglia PER IL MISTERO BELLISSIMO DEL COSMO mi ha condotta allo stupore DI QUALCUNO DI PIÙ GRANDE…

• OGGI A DIO DICO DAMMI LA FORZA, DONACI UNA SPERANZA». Manuela non ha avuto il tempo di abbattersi, «la classica domanda “PERCHÉ A NOI?” non mi sembrava utile, sono stata catapultata in questa realtà e dovevo agire. Mario forse è nato con questa missione, doveva smuovere tanti cuori, la gente dona perché vede i suoi grandi occhi e il suo sorriso». Nessuno dei due, comunque, tornerebbe mai indietro, «LA VITA SENZA MARIO SAREBBE INIMMAGINABILE. DOVE ANDREI IO SENZA DI LORO?», SI COMMUOVE GIOVANNI… «Manuela non è solo mia moglie, è la mia amica, siamo due anime ma una sola testa».

• DALL’ALTRA STANZA SI SENTONO SCHIOCCHI DI BACI, è il segnale che MARIO SI È SVEGLIATO E LI STA CHIAMANDO, «FA COSÌ TUTTI I GIORNI». Seduto sul tavolo di cucina, ora allarga in tutta la lunghezza le braccine, una a destra sul naso del papà, una a sinistra sui capelli della mamma, «CI DEVE SENTIRE TUTTI E DUE, ALLORA RIDE» I BAMBINI NON SI ARRENDONO, AGGIRANO L’OSTACOLO E INVENTANO NUOVE VIE: MARIO, BAMBINO CHOPS, PARLA CON I BACI!!!

• RISONANZE: CHE MERAVIGLIA DI SPOSI… CHE FORZA davanti a problemi così gravi… e io che mi abbatto per “sciocchezze”… Che ne dite, amici? Dv 3338890862 sito: www.donvincenzoalesiani.it ……………………………………………………………………………………………………………………