BAMBINI FARFALLA…

BAMBINI FARFALLA… CLAUDIA MALATA RARA e …                                     «PERFETTAMENTE IMPERFETTA                                                                                 Alessia Guerrieri                                        mercoledì 24 maggio 2023                       “La giovane donna, malata da quando era adolescente, racconta la sua voglia di combattere in un libro.   «Ho detto sì alla vita. Giovani, vogliatevi bene»

• AMA, CREDI, SOGNA, OSA. Sul suo profilo social ha messo in bella mostra queste quattro parole che, in fondo, racchiudono tutto quello che ha sempre cercato di essere e fare nella vita. Anche se la sua vita è un pò «più fragile e complicata» delle sue coetanee. Claudia Campustra poco taglierà il traguardo dei 40 anni, bel traguardo per chi come lei ha come compagno di viaggio dalla nascita   L’EPIDEMIOLISI BOLLOSA una malattia rara della pelle che rende molto vulnerabili chi ne è affetto tanto da dargli la denominazione di “bimbi farfalla”. 
• MA CLAUDIA, pur dietro un sorriso dolcissimo , cerca di nascondere quella fragilità con il coraggio di affrontare ogni giorno 3-4 ore di medicazioni «I medici sono rimasti stupiti quando ho detto sì alla vita, scegliendo di continuare a vivere anche se da seduta».
• CLAUDA È AVVOLTA DA UNA GIACCA FUCSIA, fascia  in testa e rossetto in tinta, non vuole rinunciare alla   sua indipendenza – è andata a vivere da sola e ha preso anche la patente nonostante le preoccupazioni del papà.
• «BISOGNA ESSERE COMUNQUE GRATI A DIO per la vita che ci ha donato e soprattutto quando ci lascia accanto le persone che amiamo e, personalmente, quando mi lascia fuori dall’ospedale per un po’», dice con fermezza mentre racconta la sua storia ai medici del Bambino Gesù Medici la seguono anche ora maggiorenne perché sull’isola non c’è nessuna struttura che può farle le infusioni di ferro a cui è costretta. Accanto a Clauda c’è quella che lei chiama Maya, la responsabile di dermatologia «Sapere il vissuto di persone come Claudia ci aiuta a rispondere ai loro bisogni. Claudia è una donna coraggiosa».
• «CHI SOFFRE DELLA MIA MALATTIA viene chiamato bambino farfalla. Mi sembra strana questa descrizione della malattia, perché la farfalla è leggera e la malattia è pesante, ammette – La farfalla vola. Noi dipendiamo da carrozzine e da chi ci accompagna». Eppure la farfalla ha molto da insegnare. «LA FELICITÀ è come una FARFALLA: se la insegui, non riesci   mai  a prenderla…Se stai tranquilla la farfalla può posarsi su di te».
• E CLAUDIA HA «OSATO, superando i limiti imposti dalla malattia, le domande indiscrete della gente e anche la… paura di mettermi in costume, nonostante le cicatrici». POI HA CREDUTO «IN DIO, nella vita e in me stessa».     E ora sogna. CLAUDIA DI SOGNI NE HA TANTI: l’indipendenza. Il sogno raggiunto di scrivere un libro, anche se «ho solo la terza media, perché ho dovuto lasciare la scuola per la mia malattia. Una soddisfazione immensa»
• PERFETTAMENTE IMPERFETTA, è il titolo del racconto della sua storia: «vorrebbe essere un messaggio ai giovani e un aiuto di speranza alle persone fragili. Vorrei dire ai giovani di lottare e superare i momenti in cui si sentono diversi da quello che impone la società: dobbiamo piacere a noi stessi».  Perché in fondo, «ognuno di noi è in qualche modo PERFETTAMENTE IMPERFETTO».
•  RISONANZE: quanto invidio santamente la forza di questa ragazza…io che tendo a scoraggiarmi per cosette da nulla… E a voi che effetto fa la forza di questa ragazza? dv 33378890862 SITO: donvincenzoalesiani.it ————————————————————————————————————————————-